自閉癥被WHO列為兒童精神疾病第一位，已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，目前全球自閉癥患者約7600萬(wàn)人，我國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)，其中0-14歲患兒超200萬(wàn)。與此同時(shí)，自閉癥的診斷率呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)。自閉癥發(fā)病原因至今仍然不明，治療也是世界難題。從2008年起，聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界提高自閉癥意識(shí)日”（World Autism Awareness Day），旨在提高全社會(huì)對(duì)于自閉癥譜系障礙的認(rèn)知，消除歧視，促進(jìn)自閉癥患者和他們的家庭更好地融入社會(huì)。

今年的主題是“輔助技術(shù)，積極參與”（Assistive Technologies，Active Participation）。盡管用AR、VR、機(jī)器人治療自閉癥的技術(shù)已經(jīng)穩(wěn)步發(fā)展，但聯(lián)合國(guó)在其在線報(bào)告中說(shuō)：“輔助技術(shù)的使用仍然存在主要障礙，包括高成本，缺乏可用性，缺乏對(duì)其潛力的認(rèn)識(shí)以及缺乏對(duì)其使用的培訓(xùn)。在一些發(fā)展中國(guó)家，需要輔助設(shè)備的殘疾人中有50％以上無(wú)法獲取這些設(shè)備?！?/span>

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一、他們是來(lái)自星星的孩子

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自閉癥的學(xué)名是：孤獨(dú)癥譜系障礙ASD（Autism Spectrum Disorder）。這是一組發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往與溝通障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板固定的行為方式。家長(zhǎng)一般會(huì)在自閉癥患兒兩到三歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)其會(huì)對(duì)限制性行為與重復(fù)性動(dòng)非常感興趣。部分患者可能有一些“自閉癥才能”，如在音樂(lè)、計(jì)算、推算日期、機(jī)械記憶和背誦等方面有著超乎常人的表現(xiàn)，但這部分患者占比僅不到10%。生活中，絕大部分自閉癥孩子智力都不高，甚至有不同程度的智力障礙。

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現(xiàn)代醫(yī)學(xué)研究進(jìn)展表明，自閉癥是一種與遺傳相關(guān)的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育障礙，和遺傳及環(huán)境因素都有關(guān)。很多研究人員認(rèn)為自閉癥是由基因控制，再由環(huán)境因素觸發(fā)。雖然目前沒(méi)有可以治愈自閉癥的方法，但系統(tǒng)而科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練如早期的言語(yǔ)治療或應(yīng)用行為分析可以幫助有自閉癥的兒童學(xué)習(xí)自我照顧、社交及溝通技能，提高他們的生活質(zhì)量，減少給家庭和社會(huì)帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。在中國(guó)，自閉癥患兒常被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”，就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。 他們的雙眸明亮而清澈，卻不敢與你對(duì)視，他們有銅鈴般悅耳的聲音，卻不敢與你交流，他們能聽(tīng)得見(jiàn)花朵綻放的聲音，而你的聲音卻永遠(yuǎn)走不進(jìn)他們的世界……他們之中80%以上沒(méi)有獨(dú)立行為能力，沒(méi)有任何社交。他們大多數(shù)缺乏自理能力，需要家長(zhǎng)終生陪伴。這些正是千萬(wàn)個(gè)自閉癥患兒和自閉癥患兒家庭的縮影。

摩斯密碼“你好星星的孩子”（NIHAOXINGXINGDEHAIZI）

二、兩款治療自閉癥的特效藥何時(shí)能上市？

目前，美國(guó)FDA只批準(zhǔn)了兩種針對(duì)自閉癥兒童和青少年的藥物：利培酮 （Risperidone）和阿立哌唑（Abilify），這兩種藥物都是非典型抗精神病藥，不是針對(duì)社會(huì)交往缺陷核心癥狀的特效藥物，只能用于治療與易怒、攻擊性和自殘等有關(guān)的行為。

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2018年1月，羅氏制藥在研的自閉癥小分子藥物 Balovaptan 獲得了美國(guó) FDA 突破性療法的稱(chēng)號(hào)。Balovaptan是一種加壓素（V1a）受體拮抗劑。截止2019年8月，Balovaptan正在進(jìn)行成人的III期臨床試驗(yàn)和兒童的II期臨床試驗(yàn)。

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2018年5月14日，美國(guó)專(zhuān)注自閉癥譜系障礙藥物開(kāi)發(fā)的公司Yamo Pharmaceuticals稱(chēng)，其正在研制的酪氨酸羥化酶抑制藥L1-79進(jìn)入了美國(guó)FDA快速通道認(rèn)定。L1-79是一種耐受良好的口服治療，具有改善自閉癥核心癥狀的潛力。在一項(xiàng)最近完成的II期研究中，盡管治療期短且患者人數(shù)少，但使用公認(rèn)并經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的心理測(cè)驗(yàn)進(jìn)行評(píng)估的多項(xiàng)獨(dú)立功效指標(biāo)顯示出積極趨勢(shì)，支持自閉癥（尤其是社交領(lǐng)域）影響的目標(biāo)核心癥狀域的改善。

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三、自閉癥相關(guān)的醫(yī)療器械有沒(méi)有用？

1、智能熱療設(shè)備AVACEN 100

30多年來(lái)，中度發(fā)燒被認(rèn)為是使自閉癥兒童恢復(fù)正常數(shù)天甚至數(shù)周的催化劑。AVACEN Medical公司推出的AVACEN 100可模擬中度發(fā)燒。AVACEN 100是一款智能熱療設(shè)備，內(nèi)嵌4000條指令，可安全無(wú)創(chuàng)地將熱量持續(xù)注入循環(huán)系統(tǒng)，通過(guò)將熱量注入手掌中被稱(chēng)為動(dòng)靜脈吻合（AVA's）的獨(dú)特血管來(lái)實(shí)現(xiàn)。AVACEN 100已獲得美國(guó)FDA和歐盟CE認(rèn)證。

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?2、谷歌超能眼鏡(Superpower Glass)

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Google Glasses團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)出了一款針對(duì)自閉癥兒童的行為療法系統(tǒng)。該系統(tǒng)需搭配2017年推出的Google Glasses企業(yè)版使用，可以幫助自閉兒童辨別他人的表情。這款系統(tǒng)被自閉癥兒童命名為超能眼鏡(Superpower Glass)。谷歌超能眼鏡行為曾獲得“突破性療法”的稱(chēng)號(hào)，目前已經(jīng)通過(guò)了美國(guó)FDA的審批。谷歌表示，未來(lái)將努力讓谷歌超能眼鏡行為療法納入保險(xiǎn)。谷歌超能眼鏡行為療法的原理，在于激勵(lì)自閉癥患兒進(jìn)行社會(huì)互動(dòng)。為了達(dá)到這個(gè)目的，研究人員為這套系統(tǒng)設(shè)計(jì)了3個(gè)關(guān)鍵功能：面部檢測(cè)功能、情緒識(shí)別功能、游戲互動(dòng)功能。據(jù)了解，超能眼鏡并不是永久性的義眼，患兒只需每周在家里做幾次20分鐘的治療，整個(gè)療程為6周。

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3、藍(lán)屋（Blue Room）

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藍(lán)屋療法是在一個(gè)房間使用VR來(lái)創(chuàng)建360度計(jì)算機(jī)圖像，讓自閉者患者能在安全可控的環(huán)境中應(yīng)對(duì)恐懼?？梢允褂胕Pad控制器在三個(gè)維度上對(duì)虛擬空間和氛圍進(jìn)行個(gè)性化設(shè)置，從而可以將房間轉(zhuǎn)變成公共汽車(chē)站，購(gòu)物中心，機(jī)場(chǎng)或通常會(huì)嚇倒孩子的任何環(huán)境。在持續(xù)20分鐘的VR訓(xùn)練之前，對(duì)個(gè)體進(jìn)行認(rèn)知行為治療技術(shù)（改善心理健康的社會(huì)心理干預(yù)），以幫助他們準(zhǔn)備和應(yīng)對(duì)VR訓(xùn)練。在初步試驗(yàn)中，紐卡斯?fàn)柎髮W(xué)的科學(xué)家發(fā)現(xiàn)40％的兒童在接受藍(lán)屋治療兩周后表現(xiàn)出改善，而45％的兒童在六個(gè)月后表現(xiàn)出改善。

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4、交互式機(jī)器人QTrobot

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交互式機(jī)器人QTrobot由LuxAI公司開(kāi)發(fā)，可幫助父母和治療師教導(dǎo)自閉癥兒童學(xué)習(xí)和建立基本的人際交往技能。QTrobot身高兩英尺，RealSense 3D攝像頭相當(dāng)于它的雙眼，靈敏的麥克風(fēng)是它的耳朵，強(qiáng)大的揚(yáng)聲器是它的嘴巴。交互式機(jī)器人QTrobot能夠通過(guò)其屏幕和身體手勢(shì)清晰的視覺(jué)提示和面部表情，以非語(yǔ)言方式傳達(dá)多種情感，這使自閉癥患者更容易識(shí)別。此外，治療師可以定制每個(gè)課程的內(nèi)容，以滿(mǎn)足每個(gè)孩子的教育需求，并使自閉癥教育更加個(gè)性化。QTrobot目前僅在美國(guó)有限地提供給早期采用者，并計(jì)劃在今年晚些時(shí)候?qū)⑵涮峁┙o自閉癥中心和學(xué)校以擴(kuò)大其覆蓋范圍。

5、數(shù)字醫(yī)學(xué)游戲，Project Evo

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Akili Interactive設(shè)計(jì)了一套數(shù)字醫(yī)學(xué)游戲，可通過(guò)幫助自閉癥患兒提高注意力。在美國(guó)費(fèi)城兒童醫(yī)院進(jìn)行的一項(xiàng)小型可行性研究表明，基于應(yīng)用程序的Project Evo確實(shí)有效地吸引了患者，并在整個(gè)四周的治療周期中保持了他們的興趣。Project Evo游戲要求兒童通過(guò)在基于記憶的任務(wù)和視覺(jué)運(yùn)動(dòng)任務(wù)之間進(jìn)行切換（使視覺(jué)信息與身體運(yùn)動(dòng)保持同步的能力）來(lái)完成多項(xiàng)任務(wù)。第一項(xiàng)任務(wù)指示玩家輕擊屏幕，直到他們捕捉到帶有分散注意力選項(xiàng)的分配目標(biāo)，例如，以藍(lán)色魚(yú)為目標(biāo)，以紅色和黃色魚(yú)為干擾。第二項(xiàng)任務(wù)包括沿著河流穩(wěn)定操縱氣墊船，隨著用戶(hù)的前進(jìn)，游戲的難度也隨之增加。

四、自閉癥患兒成年后的困境

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從1982年我國(guó)首次確診自閉癥患者病例開(kāi)始算起，我國(guó)第一代自閉癥患兒如今已經(jīng)成為中年人，上世紀(jì)90年代診斷出的那批自閉癥患兒也早已成年。而他們的家長(zhǎng)依然擔(dān)憂(yōu)“我老了，孩子怎么辦？”目前的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很少開(kāi)設(shè)針對(duì)大齡自閉癥孩子的課程和相關(guān)職業(yè)培訓(xùn)，特殊學(xué)校基本只能上到16歲。除此之外，還有觀念上的嚴(yán)重滯后?！皬奈覀兘佑|的大量家庭看，在經(jīng)歷患者幼年和童年的康復(fù)訓(xùn)練后，普遍認(rèn)為患者的能力就這樣了?！币晃欢嗄陱氖伦蚤]癥研究的專(zhuān)家說(shuō)，正是在這種投入不足、觀念滯后的影響下，成年自閉癥患者普遍缺乏自己的生活和有效安置，多數(shù)患者出現(xiàn)能力退化，情緒行為問(wèn)題堆積，患者家庭除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還增加了其他的負(fù)擔(dān)。

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一批批被確診的孩子逐漸成人，而父母逐漸老去。除了要面對(duì)無(wú)藥可醫(yī)、終身伴隨、康復(fù)養(yǎng)護(hù)和教育缺失的困境之外，擺在他們面前最現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是，隨著年齡增長(zhǎng)，如何融入社會(huì)，如何面對(duì)“成年困境”？根據(jù)《自閉癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》顯示，有95%的自閉癥家長(zhǎng)認(rèn)為國(guó)內(nèi)缺乏融合教育的環(huán)境，52.4%的家庭有一個(gè)人放棄職業(yè)，專(zhuān)門(mén)照顧孩子。為自閉癥人士及其家庭的發(fā)展提供保障，成了近幾年自閉癥積極探索和實(shí)踐的主要方向。對(duì)自閉癥患者的照料和救助是終生的，需要家庭、社會(huì)、政府的共同努力。

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近年來(lái)，中國(guó)殘聯(lián)、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)等機(jī)構(gòu)相繼出臺(tái)了幫扶措施。例如，針對(duì)0-6歲的低齡患兒，中國(guó)殘聯(lián)開(kāi)展的針對(duì)貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”；《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》中規(guī)定自閉癥患者免費(fèi)得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)。針對(duì)大齡自閉癥患者，2012-2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計(jì)劃”，對(duì)日間照料機(jī)構(gòu)、居家托養(yǎng)家庭和寄宿制托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行不同程度的資助。此外，從十三五（2016年-2020年）開(kāi)始，中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部對(duì)從事孤獨(dú)癥康復(fù)的醫(yī)療器械創(chuàng)新網(wǎng)開(kāi)展了培訓(xùn)，同時(shí)對(duì)殘疾兒童的家長(zhǎng)也實(shí)施了補(bǔ)貼。截止2019年，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)有一千多家，越來(lái)越多的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)走進(jìn)人們的視野。

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結(jié)語(yǔ)

自閉癥兒童就像遙遠(yuǎn)的星星一樣被孤立在人群之外，他們其實(shí)也同樣渴望被世界溫柔相待。雖然目前尚未有治愈自閉癥的方法，但科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練可以顯著提高自閉癥患兒的生活質(zhì)量。希望在家庭、政府和社會(huì)的多方努力下，自閉癥患者也能擁有美好的人生。